X

SMA Farkındalık Ayı’nda önemli çağrı: Taşıyıcılık tarama testinizi yaptırın

Ortalama her 50 kişiden birinin SMA taşıyıcısı olduğunu biliyor musunuz? Ülkemizde ortalama her 50 kişiden birinin taşıyıcı olduğu SMA hastalığı, bize sandığımız kadar uzak değil. Türkiye SMA Vakfı, Ağustos SMA Farkındalık Ayında Taşıyıcılık Tarama Testi ile hastalığın önlenmesinin mümkün olduğuna dikkat çeken bir kampanya başlattı. Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir; “Anne ve baba adaylarının SMA taşıyıcılık testi ile taranması ve her ikisinin de taşıyıcı olması durumunda, gebeliklerin PGT yöntemi ile planlanması, hastalığın toplumda görülme sıklığının azalması için önemli bir adımdır.” dedi.

Hastaların eşit ve adil bir biçimde tedaviden ücretsiz yararlanması için çalışmalar yürüten Türkiye SMA Vakfı, Ağustos SMA Farkındalık Ayı’nda “SMA Önlenebilir Bir Hastalıktır” kampanyasıyla, taşıyıcılık taramasına dikkat çekiyor.   

SMA (Spinal Musküler Atrofi) hakkında en yaygın bilinen yanlışın, hastalığın yalnızca bebeklerde ve tek tipte görüldüğü bilgisi olduğunu belirten TSV Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir; “İlerleyici ve kalıtsal bir kas hastalığı olan SMA, motor nöronlar dışında diğer sistemleri de etkileyen ağır bir hastalıktır. Farklı klinik özelliklerle 4 tipte, çocuk ve yetişkinlikte de ortaya çıkabilir.” dedi.

Vereceğiniz bir tüp kan ile SMA’yı önlemek mümkün

SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğunun altını çizen Demir; “Ben de Tip 1 SMA hastası çocuğu olan bir anneyim. Eğer eşimle bebek sahibi olmadan önce taşıyıcı olduğumuzu bilseydik her şey daha farklı olabilirdi. Yaklaşık 3000 SMA hastası bulunan ülkemizde ortalama her 50 kişiden biri SMA taşıyıcısı. Yani hastalık bize sandığımız kadar uzak değil. Var olan hastaların tüm tedavilerden ücretsiz yararlanması kadar, toplumda SMA farkındalığın artması da çok önemli. Hedeflerimizden birisi de SMA’nın toplumda görülme sıklığının azalması. Bunun yolu da taşıyıcılık tarama testinden geçiyor. Çünkü toplumda SMA taşıyıcılığı riskinin oranı oldukça yüksek. İlk çocuğun sağlıklı olması diğer doğacak çocukları garanti altına almıyor. Bu nedenle bebek sahibi olmadan önce verilecek bir tüp kanla sağlıklı bir geleceğe ilk adımı atmak mümkün. İki taşıyıcının evliliği söz konusu olduğunda çiftler gebelik planlamadan önce genetik danışmanlık alarak bir tür tüp bebek yöntemi olan PGT ile sağlıklı bebek sahibi olabilirler.” diye ekledi. 

Nadir görülen hastalıklar grubuna giren SMA’da erken tanı ve tedavi çok önemli. Hastaların erken dönemde tanı alması ve tedavilerine başlanabilmesi için ülkemizde SMA taraması, Mayıs 2022’de Yenidoğan Tarama Programı’na dahil edildi. Ayrıca anne ve baba adaylarının SMA taşıyıcılık testi ile taranması ve çiftlerin her ikisinin de taşıyıcı olması durumunda, gebelikleri PGT yöntemi ile planlanabiliyor.

SMA Taşıyıcılık Taraması Ücretsiz Yapılıyor

Sağlık Bakanlığı tarafından 81 il genelinde başlatılan SMA Taşıyıcılık Taramasının amacı; evlilik öncesi dönemde SMA açısından her ikisi de taşıyıcı çiftleri belirleyerek, ailelere genetik danışmanlık vermek ve SMA hastalığının uzun dönemde görülme sıklığını azaltmak.

Test evlilik öncesi dönemde evlilik raporu almak için aile hekimlerine başvuran çiftlere ve halen evli olup bebek sahibi olmayı planlayan çiftlerden isteyenlere uygulanıyor. Tarama için öncelikle erkekten örnek alınıyor ve erkeğin tetkik sonuçlarında erkekte şüpheli sonuç çıkarsa kadına da tarama testi uygulanıyor. Özel durumlarda ise hem erkeğe hem de kadına eş zamanlı tarama testi uygulanabiliyor.

Detaylı bilgi için: www.sma.org

Uplifers: Kaliteli ve mutlu yaşam koçunuz!

Yeni yıl hediyelerinin vazgeçilmezi Sosyopix ile anılarınızı ölümsüzleştirin

Sevdikleriniz için hediye seçmek bazen uzun uzun düşünmeyi gerektirir. Çünkü aslında aradığımız şey, sadece bir eşya değildir; bir duyguyu, bir anıyı, bir hatırlamayı karşı tarafa hissettirmektir. Tam da bu yüzden fotoğrafla kişiselleştirilmiş hediyeler, her zaman daha çok dokunur. Tek bir kare, bir gülüşün ardındaki hikayeyi yeniden canlandırır; yıllar önce çekilmiş bir fotoğraf bile açıldığında ilk günkü kadar sıcak hisseder. Sosyopix işte tam da bu noktada, o paha biçilmez anılarınızı estetik ve yaratıcı dokunuşlarla unutulmaz kılıyor.



Kişiselleştirilmiş takvimlerle zamanı anlamlandırmak

Yeni yıl, hayatımızda yeni sayfalar açmak demektir. Bu nedenle kişiselleştirilmiş takvimler, sadece günleri takip ettiğiniz bir araç olmaktan öteye geçer; umut ve güzellikle dolu bir yılın sembolü haline gelir. En güzel fotoğraflarınızla hazırlanan masa veya duvar takvimleri, sevdiklerinizin her gününe anlam katar. Her sayfa, sadece bir tarih değil, hatırlanan ve paylaşılan özel bir anı olarak kalır. Takvimi her çevirdiğinizde, geçmişin güzel anılarını hatırlamak ve geleceğe dair küçük bir mutluluk hissi yaşamak mümkündür. Bu küçük ama etkili detay, hediyenizi hem estetik hem de duygusal olarak unutulmaz kılar.



Anıların dokunulabilir hali: Fotoğraf baskıları



Bir zamanlar telefon ekranına sığdırdığınız, galeri arşivlerinizde kalan en mutlu kareleri bu yılbaşı yeniden keşfetmenin tam zamanı. Sosyopix fotoğraf baskıları, en özel anlarınızı sıcaklığını ve kalitesini koruyarak dilediğiniz formda hayat bulduruyor. İster yaz tatilinde o hiç bitmesin dediğiniz gün batımı karesini, ister kış tatilinde çekilmiş kar manzarasını seçin; retro tarzda ya da şık bir çerçeveyle hazırlatabilirsiniz.Çalışma masasında duran küçük bir fotoğraf, sizi kış tatilinin huzuruna veya yılın en güzel anılarına götürebilir. Bu yıl sevdiklerinize sadece bir hediye değil, birlikte paylaşılan özel anıları ve mutluluğu hediye edin.

Anıların estetik hali: Fotoğraf albümleri

Fotoğraf albümleri, her dönem popülerliğini koruyan ve hiçbir zaman değerini kaybetmeyen hediye seçeneklerinden biridir. Çünkü bir albüm, yalnızca fotoğrafları bir araya getirmez; aynı zamanda belirli bir dönemin, bir ilişkinin ya da bir yolculuğun hikayesini saklar. Sayfaları çevirdikçe hatırlanan detaylar, yeniden yaşanan duygular ve geçmişten gelen sıcaklık, bu hediyeyi zamansız bir klasik haline getirir.

Kişiye özel tasarlanan fotoğraf albümleri, hem estetik hem de duygusal yönüyle güçlü bir hediye seçeneği sunar. Kapak dokusundan sayfa düzenine, renk seçiminden yerleştirdiğiniz küçük notlara kadar tamamen size ait bir anlatım oluşturma fırsatı verir. Bu, sadece bir hediye değil; kendi elinizle hazırladığınız bir zaman kapsülüdür.



Anıları duvarlara taşıyan çerçeveler

Mutlu anıları saklamanın tek yolu albümlerde biriken fotoğraflar veya fotoğraf baskıları değildir; bazen evin en görünür köşesine yerleştirilen bir çerçeve de aynı etkiyi yaratır. Ölümsüzleştirilen anları çerçeveleyerek yaşam alanlarınıza sıcaklık ve derinlik katarken sevdiklerinizin her baktığında o ana yeniden dönmesini sağlar. Farklı boyut seçenekleri sayesinde ister küçük bir köşeyi canlandırabilir ister salonunuzun atmosferini değiştirebilirsiniz.  Duvarlara zarar vermeyen yapışkanlı çerçeveler ise kolay kullanımıyla, yalnızca bir dekor değil; her gün gülümseten bir anı sunar. 

Bi’kutu anı: Özel hediye kutularıyla yeni yıl coşkusu

Yeni yıl ruhunu tek bir kutuda toplamak istiyorsanız, özenle hazırlanmış hediye kutuları bunun için ideal bir çözüm sunar. İçerisinde not defterleri, yılbaşı ruhunu yansıtan kupalar, kokulu mumlar ve daha pek çok özel hediye, kutuyu açan kişinin yüzünde sıcak bir tebessüm bırakır. Böylece hediyeniz yalnızca bir kutu değil, birlikte paylaştığınız anıların sıcacık bir yansıması olur.

Siz de bu yıl, sıradanlığın dışına çıkarak sevdiklerinizin yüzünde unutulmaz bir gülümseme oluşturmak istiyorsanız, Sosyopix’in sunduğu bu kişiselleştirilmiş dünya tam size göre. Hatıralarınızı canlandırın ve onlara, her baktıklarında sizi hatırlatacak, zamana anlam katan dokunuşlar hediyeler sunmak isterseniz aradığınız her şey Sosyopix’te!





İlgili Makale